Trăind cu Myasthenia Gravis Rush System
11 lucruri de știut despre viața cu MG de la un expert neuromuscular la Rush
Dacă ați fost diagnosticat cu miastenie gravis, este posibil să știți deja că această afecțiune neuromusculară nu urmează aceeași cale pentru fiecare persoană. Adesea denumită „boala fulgului de zăpadă”, miastenia gravis sau MG afectează fiecare persoană în mod diferit și la fel, tratamentul trebuie individualizat.
Miastenia gravis este o boală autoimună caracterizată prin slăbiciune musculară a mușchilor voluntari. Cu cât acești mușchi sunt folosiți mai mult, cu atât mai slăbesc. Asta înseamnă că activitățile de zi cu zi, cum ar fi ținerea ochilor deschiși, ridicarea capului sau utilizarea brațelor pentru activități deasupra capului, pot deveni provocatoare până la sfârșitul zilei.
Aici, Madhu Soni, MD, expert neuromuscular la Rush, oferă perspective asupra a ceea ce ar trebui să știe cineva care trăiește cu miastenie gravis, împreună cu următoarele sfaturi.
1. Colaborați cu medicul dumneavoastră pentru a vă menține MG sub control.
Când oamenii sunt diagnosticați pentru prima dată cu miastenie gravis, adesea cred că le va împiedica să ducă o viață deplină.
„Miastenia este o afecțiune foarte tratabilă”, subliniază Soni. "Cursul de tratament specific poate varia de la o persoană la alta și poate dura mai mult timp. Poate fi necesar să se facă ajustări cu anumite activități, dar scopul este ca toți să ducă o viață completă și funcțională."
Urmărirea regulată și comunicarea cu medicul dumneavoastră sunt una dintre cele mai bune modalități de a găsi regimul de tratament potrivit pentru dumneavoastră. Procesul va necesita adesea discuții frecvente cu medicul dumneavoastră pentru a determina ce medicamente - și doze - sunt potrivite pentru a vă menține atât MG cât și orice efecte secundare ale medicamentului sub control.
2. Studiază-ți corpul.
Deoarece miastenia fiecărei persoane nu le poate afecta exact în același mod, este esențial să țineți evidența modului în care vă simțiți pe tot parcursul zilei - atât de dragul dumneavoastră, cât și pentru a vă ajuta medicul să vă adapteze tratamentul.
Această urmărire include următoarele:
- Notați ce simptome întâmpinați, ce oră a zilei aparși cât durează. Înregistrați activitățile pe care le desfășurați atunci când apar simptomele dvs. pentru a încerca să identifice factorii declanșatori.
- Notează ce oră din zi te simți cel mai puternic, si in timpul carora activitati.
- Înregistrați toate medicamentele și dozele lor; dacă și când simțiți că medicamentul începe sau se epuizează; și orice efecte secundare.
3. Știți când să obțineți o a doua opinie.
Miastenia gravis poate fi dificilă de diagnosticat, mai ales dacă testele de sânge pentru receptorii acetilcolinei (AChR) și anticorpii tirozin kinazei musculare specifice (MuSK) sunt negative, potrivit Sony.
O a doua opinie poate ajuta atât la confirmarea diagnosticului, cât și la asigurarea celei mai bune abordări individuale de tratament, adaugă Soni. „În unele cazuri, medicul dumneavoastră poate să nu fie la fel de confortabil sau familiarizat cu un anumit medicament și, prin urmare, este posibil să nu considere medicamentul respectiv ca o opțiune pentru dvs.
Din motive ca acestea, Soni și colegii ei văd frecvent pacienți care caută o a doua opinie.
4. Exercițiu cu precauție.
Așa cum v-ați aștepta, exercițiul fizic este dificil cu MG. Programul ideal de exerciții vă ajută să vă mențineți forța musculară și rezistența generală, fără a cheltui prea multă energie și a provoca oboseală care vă poate limita capacitatea de a vă angaja în alte activități.
Iată câteva sfaturi pentru exerciții fizice cu precauție, conform Conquer MG (cunoscută anterior ca Fundația Myasthenia Gravis din Illinois):
- Începeți încet și cu îndrumări de la furnizorul dvs. de asistență medicală.
- Exercițiu în lungimi scurte de timp și doar la intensitate moderată.
- Exercițiu la cel mai bun moment al zilei. Din experiența dvs., căutați momentele în care sunteți cel mai puternic, simptomele dvs. sunt mai puțin proeminente și medicamentele sunt la vârf. Nu faceți mișcare dacă vă confruntați cu slăbiciune.
- Concentrați-vă asupra mușchilor proximali. Aceștia sunt mușchii cei mai apropiați de trunchiul corpului și sunt denumiți și mușchii „centurii membrelor”. Bicicletele staționare culcate sau mașinile eliptice cu brațele staționare și panourile antiderapante ale picioarelor (pentru stabilitate) sunt două alegeri bune de echipamente pentru lucrul în siguranță a acestor mușchi dacă medicul dumneavoastră aprobă.