Rapoarte privind VENTILATORII DE ALIMENTARE CU AER PENTRU COPII CARE NU POT RESPIRE - GlobalGiving
Vehiculat din 2014
Proiect finanțat + Modalități de ajutorare a bolnavilor terminali
au trecut aproape cinci luni de când am lansat proiectul de strângere de fonduri pentru copiii care nu pot respira independent. Acum, că proiectul este finanțat, vrem să vă spunem despre rezultate și despre modalitățile de a rămâne cu noi, ajutând sute de copii și adulți bolnavi în terminal să primească îngrijiri paliative adecvate. Aceste ultime luni au fost deosebit de provocatoare pentru strângerea de fonduri suboficială, de când economia rusă a început să se schimbe. Apreciem foarte mult contribuția dvs.
În prezent, derulăm un alt proiect de crowdfunding - strângerea de fonduri pentru copiii care nu pot lua o alimentație regulată și, prin urmare, au nevoie constantă de o formă specială pentru a-și menține viața: http://www.globalgiving.org/projects/enteral- nutriție-pentru-copii-dependenți-de-tub /
Modalități alternative de a ne susține cauza, inclusiv donațiile recurente, pot fi găsite aici: http://www.hospicefund.ru/about-us/
De-a lungul lunilor în curs de desfășurare a acestui proiect actual, am cumpărat mașini de alimentare cu aer pentru copii din toată Rusia și am furnizat provizii pentru alte zeci, care și-au primit mașinile mai devreme. Unul dintre copiii pe care i-ai ajutat să se întoarcă acasă a fost Ilya. Ilya are acum 15 ani și, din experiența noastră, aceasta poate fi cea mai dificilă vârstă pentru a face față unei condiții care limitează viața. Ca parte a acestui raport, publicăm povestea lui Ilya și o notă de mulțumire din partea familiei sale.
Diagnosticată cu distrofie musculară Duchenne, Ilya nu a mai putut să meargă de la vârsta de 7 ani, când camera lui a devenit singurul spațiu pentru o viață confortabilă pentru băiat. Tata s-a asigurat că totul din cameră a fost amenajat într-un fel pentru ca fiul său să se simtă independent. Și mama a fost întotdeauna alături de el pentru a ajuta.
8 ani mai târziu, odată cu boala progresând, respirația sa întreruptă și Ilya a fost internată la spital și atașată la un aparat de alimentare cu aer. În acel moment, tot ce putea visa era să se întoarcă în lumea lui minusculă, unde totul era familiar și însemna pentru el să se simtă activ. Dar nu părea să existe nicio speranță de a se întoarce în curând acasă: aparatele de ventilare portabile costă mult prea mult pentru familie. Ilya a devenit profund deprimată și a simțit că viața lui s-ar fi sfârșit deja.
Cu donațiile și sprijinul dvs., Vera Fund a strâns suficiente fonduri pentru a cumpăra aparatul individual de alimentare cu aer pentru acest băiat. Odată ce Ilya s-a întors acasă, inima i s-a topit și destul de curând și-a amintit cum să fie entuziasmat de lucruri și cum să se bucure de viață, chiar și cu dificultăți și restricții pe care Duchene le-a inclus în ea.
Desigur, există încă temeri în inima lui Ilya, iar părinții lui se confruntă cu perspectiva deteriorării musculare progresive și a pierderii mișcării care, în cele din urmă, duc la paralizie, cu o posibilă afectare intelectuală a băiatului lor. Dar ceea ce contează acum este că Ilya este acasă, că mama, tata și sora sunt acolo pentru a-l înconjura cu dragoste și grijă.
Mai jos este nota de mulțumire pe care am primit-o de la familia Ilya. Se adresează coordonatorului Vera care lucrează cu familia Alexandra și tuturor, donatorilor noștri, cu profundă recunoștință:
sărbători fericite pentru tine, echipa ta și pentru toți acei oameni de acolo care nu s-au îndepărtat de tragedia noastră și au ales să ajute. Vă dorim toată sănătatea și fericirea și orice vă puteți dori pentru voi înșivă. Vă mulțumim că ne-ați lăsat să credem și că ne-ați păstrat speranțele pentru o viață mai bună a fiului nostru!
Cu salutări,