Povestea pacientului Bătălia mea cu boala Cushing Ultimele știri și articole Știri
Scris la 21 iunie 2018 .
Numele meu este Teri. Sunt la un an post-op/în recuperare după rezecția endoscopică trans-sfenoidă a adenomului hipofizar, care este o intervenție chirurgicală pe creier pentru a îndepărta o tumoare benignă pe glanda pituitară care cauzează boala Cushing.
Boala Cushing este o afecțiune gravă. Pacientul are un exces de hormon steroid cortizol în sânge, cauzat de o tumoare hipofizară care secretă hormonul adrenocorticotrop (ACTH). ACTH este un hormon produs de glanda pituitară normală. ACTH stimulează glandele suprarenale (situate deasupra rinichilor) să producă cortizol, denumit în mod obișnuit „hormonul stresului”.
După primul episod, viața a revenit la normal și mi s-a părut că mă simt mai bine din punct de vedere neurologic, dar am început să mă îngraș și am început să am probleme digestive și severe cu stomacul. În 2007, admiterea în spital a fost necesară de mai multe ori și, după mai multe teste, am fost diagnosticat cu boala Crohn. Acesta a fost tratat cu mai mulți steroizi, medicamente speciale și o dietă strictă. Am început să mă simt mai bine după tratamente, dar chiar și cu o dietă strictă, specială, mă îngrășam în continuare. Pur și simplu nu puteam înțelege. Problema asta m-a făcut foarte deprimat. Am discutat-o cu ginecologul meu în timpul unei vizite anuale și mi-a explicat că utilizarea steroizilor ar fi putut să mă facă să mă îngraș, și ar trebui doar să lucrez din greu cu dieta și exercițiile fizice pentru a scăpa de greutatea suplimentară. De asemenea, a comandat o serie de teste pe hormonii și tiroida mea. Toți au revenit la normal, așa că a prescris ceva pentru depresie care să mă ajute să trec peste această stare de depresie. Nu mai experimentasem niciodată depresie.
Următorul meu episod s-a întâmplat în 2008, un an mai târziu, când am dezvoltat pietre la rinichi. Pietrele erau foarte mari și trebuiau îndepărtate chirurgical și, din nou, mi s-au administrat steroizi pentru tratament. După ce mi-am revenit, am fost programat să fac o colonoscopie pentru a verifica starea intestinelor mele de la boala Crohn. Spre surprinderea medicului, intestinele și ulcerele mele stomacale se vindecaseră. Mi s-a spus că nu mai sunt considerat un pacient al lui Crohn și, probabil, am fost diagnosticat greșit când am primit acest diagnostic sau tratamentele m-au vindecat complet. Nu eram sigur de ce toate simptomele mele au dispărut și nu mai aveam probleme de stomac, dar pentru mine, aceasta a fost o veste minunată. Am crezut că în sfârșit toată munca mea grea de a încerca să mănânc sănătos a obținut rezultate pozitive.
În 2009, anul meu a început cu un caz sever de streptococ, care, după tratamentul cu antibiotice, s-a transformat în abcese pe amigdalele mele. Abcesele trebuiau aruncate. După tratament, amigdalele mele au format din nou un abces și procedura a trebuit repetată. Acesta a fost un proces foarte dureros. Mi s-au administrat medicamente pentru durere și mai mulți steroizi pentru tratament.
În primăvara acelui an, am avut un alt episod neurologic cu furnicături în partea stângă a feței și brațul stâng și am experimentat confuzie și vorbire neclară. Am fost internat la spital și, după efectuarea mai multor teste, am fost diagnosticat cu TIA ușoară, hipertensiune arterială, colesterol ridicat și am fost considerat obez. Mi s-a prescris medicamente pentru hipertensiune și colesterol. Fusesem foarte stresat în această perioadă în care a avut loc recesiunea, industria construcțiilor s-a îndoit și compania cu care eram angajată timp de 20 de ani a fost închisă. Medicii mi-au spus că stresul ar fi putut fi cauza ultimului meu episod. Am fost trimis la o clinică neurologică de specialitate pentru teste ulterioare. Medicul pe care l-am văzut a fost foarte îngrijorat de tensiunea arterială, care încă era în creștere după ce am luat medicamente și de umflarea feței mele. Mi-a schimbat medicamentul pentru tensiunea arterială și, după ce mi-a examinat rezultatele testelor, mi-a pus diagnosticul de accident vascular cerebral lacunar. El a spus că ar trebui să fac dietă și să fac mișcare și să iau zilnic o aspirină Bayer 325 mg.
I-am urmat recomandările, dar am repetat același proces în toamna anului 2010, cu amorțeală în partea stângă a feței și brațului. Am fost la spital pentru tratament și o serie de analize. Mai multe scanări CT, RMN, RMN, ultrasunete ale arterelor, teste cardiace și lucrări de laborator. Toate testele au revenit negative. După câteva zile de observație, am fost diagnosticat cu un alt TIA. Am fost din nou trimis la specialistul neurologic. Medicul care am fost pacient al anului anterior, care mi-a pus diagnosticul de accident vascular cerebral lacunar, a părăsit cabinetul. Medicul la care am fost menționat era nou în practică și practic mi-a spus că toate testele mele erau negative și că aveam nevoie doar să slăbesc și să renunț singur la mine dacă doresc cu adevărat să mă îmbunătățesc. Trecusem printr-un alt eveniment care mi-a schimbat viața când fiul meu cel mare s-a mutat la facultate și mi s-a spus că posibilul stres suplimentar ar fi putut aduce ultimul meu episod și că trebuia doar să învăț să mă ocup de evenimentele vieții dacă voiam să mă opresc având aceste episoade neurologice.
Acest lucru a fost foarte frustrant pentru mine și familia mea. Deoarece mă consideram o persoană foarte puternică și hotărâtă, după tot ce am trecut, aș încerca să mă ridic și să plec în fiecare zi. În ciuda bolii mele, am lucrat cu normă întreagă, m-am ocupat zilnic de treburile casnice și am participat la fiecare eveniment posibil în care erau copiii mei. Familia mea ar trebui să mă oblige să mă odihnesc de teamă că mă voi îmbolnăvi din nou. Eram atât de hotărât să nu mă îmbolnăvesc, dar știam că, în adâncul interiorului, ceva nu era în regulă.
Deoarece parcă mă simt mereu obosit și am vreo amețeală, m-am întors la neurologul meu local în 2011, iar el a început să facă alte teste. Am fost testat pentru boala Lyme, Lupus, MS, Miastenia Gravis, boala Parkinson și multe alte teste. După ce toate testele au revenit la normal, tocmai am acceptat că boala mea era nedeterminată în acest moment sau poate că era doar în mintea mea. Poate că singurul doctor avea dreptate, poate că nu ar trebui să-mi fac griji atât de mult și să încerc mai mult. Cu cât încercam să fiu mai puternic, cu atât deveneam mai degradat. La câteva luni după runda mea de teste neurologice negative, am început să am mai multe vrăji amețite și am căzut des. Am căzut o dată și mi-am rupt glezna. A fost plasat într-o distribuție. Și altă dată, am căzut și mi-am rupt încheietura. De ambele ori, mi s-au administrat mai mulți steroizi pentru tratament. Niciuna dintre aceste vrăji amețite nu a putut fi explicată.