O mamă iubită este pierdută din cauza limfedemului Rețea de educație și cercetare limfatică
Noutăți și evenimente
O mamă iubită este pierdută de limfedem
de Jennifer Vitale
Mama mea, Linda Vitale, era o pacientă primară cu limfedem. Ani la rând s-a luptat cu această boală și nici nu știa că are o boală. Medicii ei spuneau întotdeauna că era extrem de grea. Când picioarele ei au început să scurgă lichid, i s-a spus că este o acumulare de calciu și care ar putea provoca edem.
La vârsta de 50 de ani, mama mea a mers la un specialist în varice care i-a spus că crede că are o afecțiune numită limfedem. Nu știa prea multe despre asta, dar știa unde să o trimită pentru împachetări și pompe. Am contactat LE&RN (pe atunci Fundația de Cercetare Limfatică) și prin intermediul acestora am obținut multe cunoștințe despre această boală și ne-au ajutat enorm cu sfaturi despre unde să mergem pentru a obține elemente speciale necesare și pe cine să apelăm pentru terapie și ajutor.
Deoarece picioarele mamei mele erau atât de mari încât au avut probleme cu dimensionarea ei corectă pentru împachetări și au fost nevoiți să facă pompe specializate. Acest lucru a durat mult timp. După aproximativ cinci ani, a avut în cele din urmă împachetări și pompe care au ajutat puțin la umflarea limfedemului. Picioarele ei erau foarte dureroase. Obișnuia să țipe când se culca noaptea și pentru că durerea era prea mare. Dimineața, s-a mișcat foarte încet pentru a ajuta la calmarea durerii și a rigidității de a se trezi și a începe ziua.
Mama mea era o femeie minunată. Deșteptă, plină de viață, iubea copiii și aștepta cu nerăbdare să meargă la muncă în fiecare zi. A lucrat pentru Asociația Connecticut a Părinților Adoptivi și Adoptivi. Pentru a se pregăti dimineața, urma un ritual. Picioarele ei aveau scurgeri de lichid, care chiar avea miros. În fiecare dimineață, după ce făcea dușul, curăța între fiecare rolă cauzată de limfedem pentru a se asigura că nu dezvolta scăpături sau orice fel de infecție în cute. Celulita a fost o condiție înfricoșătoare, dar normală pentru ea. Această infecție ar avea cel puțin o dată la 3 luni. Avea la îndemână o cantitate de Cipru pentru izbucnirea celulitei „pentru orice eventualitate”.
După un timp, camera de zi a casei noastre a început să semene cu o cameră de spital. A trebuit să facem cazare pentru ca ea să se poată deplasa liber și fără răni. Am făcut o cabină de duș, pentru că ea nu putea păși peste o cadă. S-a dus de la un baston la un mers și, în cele din urmă, a trebuit să punem un lift pentru că limfedemul ei a început să o debiliteze acolo unde nu putea merge și, în cele din urmă, a fost limitat la un scaun cu rotile. Prin toate acestea, mama a fost hotărâtă să lucreze. A făcut tot ce a putut pentru a lupta pentru a-și păstra slujba și calitatea vieții pe care a avut-o pentru familia ei.