Nutriția în bolile falciforme; Sickle Cell Society
Acasă »Știri» Nutriția în bolile falciforme
De Claudine Matthews RD, MSc, PGCE, FHEA
Sickle Cell Disease (SCD) este o afecțiune ereditară a celulelor roșii din sânge și gestionată istoric cu o abordare model medical. Implicațiile nutriționale ale SCD sunt o consecință directă a fiziopatologiei afecțiunii și sunt trecute cu vederea, subutilizate și subdezvoltate. În prezent, nutriția nu este integrată în asistența medicală cu celule secera.
Cunoașterea slabă și lipsa integrării nutriției în furnizarea de asistență medicală cu celule secera este cauza principală a neputernicirii cu care se confruntă mulți utilizatori de servicii, îngrijitori, furnizori de servicii și părți interesate, inclusiv planificatorii de sănătate.
În calificarea acestei declarații, voi împărtăși conturi personale scrise de oameni din grupurile menționate despre motivul pentru care nutriția în celule seceră este importantă pentru ei. Împărtășind aceste relatări personale, speranța mea este pur și simplu să conștientizez valoarea și importanța rolului nutriției în celule secera, cu peste 60 de ani de literatură științifică care să o susțină.
Cu toate acestea, realitatea și principalul obstacol în calea inovației și a schimbării este lipsa traducerii literaturii științifice existente într-o bază de dovezi semnificative. Din acest motiv, nu este suficient să aveți pur și simplu standarde nutriționale naționale, deși acesta este un prim pas foarte important în direcția corectă. Este nevoie de mai multă acțiune. Doctoratul meu, alături de multe altele, urmărește să facă exact asta! Activarea acțiunii pentru schimbare!
Dar mai întâi să ascultăm vocile persoanelor afectate direct de lipsa de putere asociată cu cunoștințe nutriționale slabe și lipsa de integrare a nutriției în boala de celule falciforme. Aceste voci nu numai că evidențiază provocările asociate neglijării nutriției în celulele secera, dar oferă sugestii și încurajări utile pentru a face mici modificări ale obiceiurilor alimentare care pot avea un efect pozitiv asupra experienței dvs. de sănătate și a rezultatelor sănătății și a bunăstării.
Mai jos este un cont personal de la doi utilizatori de servicii de celule secera și un dietetician. Există, de asemenea, un rezumat scris de fete de doi ani 7, care rezumă ceea ce învață despre celula seceră după prezentarea mea despre secera celulei pentru luna istoriei negre, octombrie 2019!
1. George - pacient în vârstă de 15 ani cu celule secera
Următorul cont a fost scris de George descriind și împărtășind sfaturi utile despre obiceiurile sale alimentare, care au avut un impact pozitiv asupra sănătății și a rezultatelor sale de bunăstare:
„În calitate de pacient cu celule secera, pot înțeleg cât de dificilă poate fi boala, totuși, nu lăsați acest lucru să vă distragă atenția de la îngrijirea dvs. Cel mai simplu mod de a te ajuta este să mănânci corect. Am subestimat cât de important era acest lucru inițial, dar acum înțeleg. O alimentație sănătoasă nu înseamnă neapărat că mănânci lucruri care nu îți plac sau mănânci multe salate. Eu însumi am câștigat beneficiile de a mânca bine fără să ating măcar o salată. O alimentație sănătoasă m-a determinat să mănânc alimente pe care le-am găsit mai plăcute.
Principalii factori ai unei diete bune sunt fabricarea alimentelor care promovează sănătatea și, de asemenea, alimentele care au un gust bun, astfel încât să fiți motivați să o consumați. Eu însumi împlinesc doar 15 ani și nu mă bazez pe părintele meu pentru a-mi găti mâncare. Toată mâncarea pe care o mănânc este pregătită complet de mine. Evident, dacă nu doriți să gătiți, spuneți părinților dvs. tipul de alimente pe care trebuie să le consumați pentru a vă menține sănătoși. Prima mea masă din zi va fi fie cereale, fie ouă și fasole. Îmi pregătesc ouăle cu ceapă și ton și folosesc diverse condimente diferite pentru a-l face să aibă un gust mai frumos.
Trebuie să afli ce crezi că are gust. De exemplu, dacă vă place porumbul dulce, puteți adăuga porumb dulce la această masă. Ouăle și fasolea sunt importante, deoarece oferă proteine, care este factorul cheie pe care trebuie să vă concentrați în dieta dumneavoastră. Trebuie să vă gândiți întotdeauna la cantitatea de proteine pe care o luați într-o zi; proteina este elementele esențiale pentru a fi sănătos, deoarece corpul tău are nevoie de mai multe proteine. După ce am mâncat micul dejun de dimineață, am continuat să mănânc niște cous cous. Îmi pregătesc cous cous cu pui quorn, deoarece este o sursă bună de proteine și nu durează atât timp cât ar face puiul normal. Le-am pus laolaltă adăugând un mic mic sos de grătar pentru a-i oferi o textură și o aromă mai bune.