Informații despre dieta AA pentru SMA

Bazat pe experiența familiilor

informații

  • Acasă
  • Despre
  • Liniile directoare de bază
  • Documente orientative
  • Exemple de diete AA
    • Tipul 1 Alimentat exclusiv cu G-Tube
      • Lizzy’s Diet
      • Dieta lui Kennedy
      • Dieta Hannei
      • Dieta Sophiei
      • Haley’s Diet
      • Dieta lui Jacob
      • Tipul 1, vârsta de 18 luni
    • Tip 2 Fed oral Plus G-Tube Fed
      • Dieta lui Ella
      • Dieta Vivianna
    • Tipul 2 Doar oral
      • Dieta Trevor
    • Dieta lui Nathan
  • Monitorizarea dietei
    • Laboratoare
    • Creştere
  • Suplimente
  • Precauții
    • Pericolele postului
  • Mărturii
    • Mărturia lui Kennedy
    • Mărturia lui Krista
    • Mărturia lui Angel

Ce este dieta cu aminoacizi?

De: Mary Bodzo

Aceste informații se bazează pe opiniile și experiențele compilate de la părinții copiilor cu SMA și nu ar trebui să se bazeze neapărat ca o alternativă la sfaturile medicale de la furnizorii de servicii medicale profesionale.

DESPRE DIETĂ

Mulți copii cu SMA sunt foarte reactivi la proteinele și grăsimile din formulele de lapte și soia. Reacțiile lor sunt adesea atribuite progresiei lor SMA. Cu toate acestea, atunci când această proteină și grăsime sunt înlocuite cu aminoacizi sub formă liberă și cantități reduse în mod corespunzător de grăsimi, copiii cu SMA au o sănătate respiratorie îmbunătățită și mai puține complicații metabolice în timpul bolii. Majoritatea copiilor cu SMA de tip 1 au o reducere imediată a secrețiilor căilor respiratorii. Constipația, care poate fi o complicație majoră, este mai ușor de gestionat sau chiar eliminată. Unii copii au o îmbunătățire a forței și au redobândit funcția.

Părinții care folosesc aceste formule variază dieta specială a copilului în funcție de toleranță, vârstă, greutate și lungime și severitatea SMA, dar există câteva linii directoare de bază la care majoritatea copiilor răspund favorabil.

Copiii cu SMA nu tolerează cantități mari de aminoacizi sau grăsimi datorită masei musculare reduse. Această reducere a masei musculare interzice absorbția, depozitarea și utilizarea corespunzătoare a aminoacizilor și a grăsimilor, ceea ce ar putea duce la acumularea de toxine în sânge.

  • Mai mult de aproximativ 2 pachete cu oricare dintre formule, pe o perioadă de 24 de ore, pot determina creșterea ritmului cardiac, aritmie și/sau stres gastro-intestinal. Se recomandă insistent ca orice copil care primește mai mult decât această cantitate de formulă, să fie monitorizat cu atenție cu laboratoare adecvate și observarea simptomelor de toxicitate.
  • % din calorii grase ar trebui menținute la cerința minimă necesară pentru un aport adecvat de acizi grași esențiali
  • Pentru a evita supraîncărcarea de grăsimi, proteine ​​și calorii, aceste formule nu trebuie combinate niciodată cu formule pe bază de soia sau lapte.
  • Copiii trebuie monitorizați cu următoarele teste de laborator: profilul cantitativ al aminoacizilor, profilul acidului gras, profilul metabolic bazic

SUPLIMENTE SUPLIMENTARE

Deoarece aceste formule nu sunt utilizate pentru a furniza nutriție completă la pacienții cu SMA, trebuie adăugate în dietă calorii, vitamine și minerale suplimentare, pentru a se asigura că sunt îndeplinite cerințele lor zilnice. O atenție specială trebuie acordată aportului de calciu, magneziu, sodiu și potasiu.

Suplimentele adăugate în mod obișnuit includ:

  • Multi-vitamine și minerale - NanoVM de la Solacenutrition.com (poate necesita doar o jumătate de doză)
  • Vitamina D3 suplimentară - acest nivel ar trebui monitorizat pentru o dozare adecvată
  • 1/8 până la 1/4 linguriță de sare, pentru sodiu, mulți folosesc sare de himalayan roz
  • Probiotic - Florajen 3
  • Pulbere de L-glutamină - (doza este de 200-300mg/kg/zi, să nu depășească 10gm/zi, dacă rezultatul laboratorului este mai mic de 500.)
  • Tolerex conține 1060 mg/pachet, Vivonex pediatric conține 774 mg/pachet, EO28 Splash nu conține L-glutamină
  • Pe baza rapoartelor de laborator, aminoacizii L-carnitină și L-arginină sunt adesea suplimentați.
  • Ar trebui adăugați aminoacizi esențiali suplimentari, după cum se indică printr-un profil cantitativ de aminoacizi. Nutricia Essential Amino Mix poate fi adăugat în cantități mici pentru a menține nivelurile de aminoacizi în intervalul scăzut până la mijloc.
  • CoEnzymeQ10 sau Ubiquinol, forma mai redusă.