Bebelușii de designer nu sunt futuristici
Ilustrarea unui făt între profilurile unui bărbat și a unei femei. Cordonul ombilical formează un semn de dolar.
La început, Matthew a presupus că slăbiciunea genunchiului era genul de neplăceri ortopedice care se întâmplă la împlinirea a 30 de ani. Au trecut săptămâni înainte să consulte un medic și cu câteva luni înainte să se fi gândit că ar putea exista o legătură între înrăutățirea șchiopătării și o problemă a umărului unui văr când erau copii. Testele ADN au confirmat-o: Matthew, la fel ca vărul său, avea o formă genetică de distonie, o afecțiune în care mușchii se contractă necontrolat. Bunicul lor avea cel mai probabil și distonie.
L-am cunoscut pe Matthew doar cu câteva luni mai devreme, când se căsătorise cu fiica prietenului meu, Olivia, într-unul dintre hotelurile acelea vechi și moderne din New York, cu o atmosferă elegantă în centrul orașului. Întrucât eram singurul consilier genetic al cunoștinței lor, mi-au adus întrebările. Cu permisiunea lor, le împărtășesc povestea lor. Le-am schimbat numele pentru a le păstra confidențialitatea.
Matthew a avut noroc. A sa a fost o versiune ușoară a distoniei DYT1, iar injecțiile cu Botox în genunchi au ajutat. Dar mutația genetică poate provoca simptome severe: contracturi la nivelul articulațiilor sau deformări ale coloanei vertebrale. Mulți pacienți primesc medicamente psihoactive, iar unii necesită intervenții chirurgicale pentru stimularea profundă a creierului.
Nu vă mulțumiți cu jumătate din poveste.
Obțineți acces gratuit la știrile tehnologice de aici și acum, fără paravane.
MIT Technology Review oferă un filtru inteligent și independent pentru fluxul de informații despre tehnologie.
Copiilor lor, li s-a spus lui Matthew și Olivia, s-ar putea să nu fie la fel de norocoși. Aceștia ar avea 50-50 de șanse să moștenească varianta genică care provoacă distonie și, dacă ar avea, o șansă de 30% de a dezvolta boala. Riscul unui copil grav afectat a fost destul de mic, dar nu nesemnificativ.
Prietenii mei au aflat că există o alternativă. Aceștia ar putea fi supuși unei fertilizări in vitro și ar putea avea embrionii testați genetic în timp ce se aflau încă într-un vas de laborator. Folosind o tehnologie numită testare genetică pre-implantare, ei ar putea alege embrionii care nu au moștenit mutația DYT1.
Ar fi scump - costurile pentru FIV în medie în SUA depășesc 20.000 USD pentru fiecare încercare, iar testarea poate adăuga 10.000 USD sau mai mult. Și ar necesita un proces neplăcut de două săptămâni de stimulare ovariană și recoltare a ouălor. „Nu era modul în care mă vedeam făcând un copil”, mi-a spus Olivia. Dar au dorit ceea ce le-ar putea oferi procedura: o garanție că distonia a fost eliminată pentru următoarea generație și nu numai.
Matthew și Olivia nu se gândesc la ei înșiși ca având un „bebeluș de designer”. Acest termen are asociații negative, sugerând ceva banal, discreționar sau lipsit de etică. Nu alegeau culoarea ochilor și nici nu încercau să sporească scorul SAT al copilului lor. Ei aveau grijă de sănătatea și bunăstarea viitorului lor copil, așa cum ar trebui părinții.
Riscăm să creăm o societate în care unele grupuri, datorită culturii sau geografiei sau sărăciei, poartă o povară mai mare a bolilor genetice.
Opinia publică cu privire la utilizarea tehnologiei de reproducere asistată face o distincție constantă între prevenirea bolilor și trăsăturile de recoltare. Centrul de politici publice și genetică Johns Hopkins, care a contactat peste 6.000 de persoane prin sondaje și focus grupuri din 2002 până în 2004, a rezumat concluziile sale în acest fel: „În general, americanii aprobă utilizarea testelor genetice de reproducere pentru a preveni bolile fatale ale copiilor, dar nu nu aprobați utilizarea acelorași teste pentru a identifica sau selecta trăsături precum inteligența sau forța. ” Gena distoniei se află într-o zonă gri - unii oameni născuți cu ea trăiesc o viață perfect sănătoasă - totuși probabil că puțini părinți ar critica alegerea lui Matthew și Olivia de a o elimina.