Alopecie, celiacă, gluten, oh, Pe măsură ce corpul meu se atacă singur
Nu am mai scris nimic de ceva vreme - mai ales pentru că pur și simplu nu știam ce să scriu pentru că astăzi îmi trec atât de mult prin minte.
Este impozant și complicat să aveți singur boala autoimună. Este de un milion de ori mai rău să vezi cum se întâmplă la copilul tău. Sunt atât de recunoscător că am parcurs călătoria prin care am trecut și m-a forțat să aflu despre aceste boli, simptomele lor, problemele lor de diagnostic și așa mai departe. Am învățat să pledez pentru mine în mod greu - prin ani de greșeli. Acum pot folosi aceste cunoștințe la un bun folos pledând pentru fiica mea.
Poate că ați citit că fiica mea a avut o apariție de Alopecia Areata vara trecută și apoi a apărut una în urmă cu câteva săptămâni. În postarea despre cea mai recentă apariție, am vorbit și despre cum, în ultimul an, a avut vrăji tot mai mari de „a nu se simți bine”. M-am întors și m-am uitat la toate momentele în care a ratat școala - și între octombrie 2013 și acum a fost de 14 ori fără o cauză specifică (așa că nu am numărat de câte ori a avut febră sau vărsături etc.) Și bineînțeles că nu ia în considerare lunile de vară când nu este la școală. Așadar, într-un interval de 14 luni școlare, a lipsit de 14 ori cu simptome vagi ale durerilor de burtă și are dureri de cap. Și frecvența absențelor a crescut în timpul fiecărei apariții de Alopecia Areata.
În ultima mea postare am împărtășit o scrisoare pe care i-am trimis-o profesoarei în ziua în care am făcut-o practic să meargă la școală (care a fost luni trecută), chiar dacă s-a plâns că este destul de rău să rămână acasă. După această postare, a rămas acasă de trei ori (acea miercuri, vineri și luni următoare).
Când a fost acasă miercuri, am început să cercetez o posibilă legătură între Alopecia și problemele de burtă/cap. Ceea ce am constatat este că celiacul este în mod obișnuit legat de Sjogren (ceea ce am) și de Alopecia (care este ceea ce are ea). Există șanse crescute de celiace la copiii cu Alopecia Areata (un student a descoperit că aproximativ 45% dintre copiii cu Alopecia au avut și celiac). Există, de asemenea, o legătură în familiile cu persoane care au celiacă și membrii familiei cu eczemă (cu care fratele ei are foarte mult - și s-a luptat de la naștere).
Aceasta este o mulțime de coincidențe pentru mine - trei boli diagnosticate în ea însăși și în familia imediată, care sunt legate de celiacă și prezintă probleme recurente de burtă/cefalee care nu au altă cauză evidentă.
L-am sunat pe doctor și am luat-o pentru o întâlnire de joi după-amiază. I-am descris medicului simptomele ei, istoricul din ultimul an sau cam așa și preocuparea cu coincidența cu Alopecia Areata, precum și istoricul familiei noastre de boli autoimune. Acest PCP este nou pentru noi, deoarece medicul nostru de familie anterior a încetat să mai practice și a trebuit să trecem la unul nou. Acest nou lucru m-a văzut o dată la examenul meu de femeie bună acum aproape un an, și i-a văzut pe fiecare dintre copiii mei o dată la examenul lor pentru copiii din octombrie trecut. Deci, ea nu ne cunoaște cu adevărat, nu a urmat cu adevărat împreună cu călătoria mea, dar am descris-o cât mai bine și cât de succint am putut.
Ea a sugerat să începem un jurnal alimentar pentru a încerca să stabilim dacă există corelații și că, dacă va continua, vom face analize de sânge și dacă lucrările de sânge nu ne vor indica nimic, următorul pas ar fi un gastroenterolog pediatric.
Nu eram foarte încântată când era acolo, la birou și mi-aș fi dorit să fiu extrasă de sânge în acea zi, dar OK, cel puțin ea a trasat un plan pentru noi să mergem mai departe.
Așa că ne-am dus acasă și am început să-i creăm jurnalul alimentar. A rămas din nou acasă a doua zi (vineri). A plecat cu tatăl ei pentru weekendul său cu ei. Și apoi a fost din nou acasă luni.