Letty; s Story Siskin Children s Institute
Beneficiile abordării incluzive complete a lui Siskin sunt incontestabile și au făcut diferența în lume pentru Letty și pentru noi ca familie.
Văzând progresul ei ne-a dat speranță și pace pentru viitorul ei din viitor.
Letty a fost o surpriză. Eram o familie fericită de 4 persoane, cu fiicele noastre gemene care tocmai au început grădinița. Lucrurile abia începuseră să se simtă mai normal, pe măsură ce începusem o nouă slujbă, iar gemenii deveneau mai independenți, neavând nevoie de mama și tată pentru toate lucrurile. Apoi, am aflat că sunt însărcinată. Nu pot nega că m-am cam speriat de ceea ce acest nou normal va aduce familiei noastre, dar am fost, de asemenea, entuziasmat. La începutul sarcinii mele, s-a descoperit că Letty avea un pli nucal îngroșat, fluid pe rinichi, un femur scurt și un cordon ombilical cu două vase (în loc de unul tipic cu trei vase). Toate aceste semne au sugerat că este posibil să nu fie un copil care se dezvoltă în mod obișnuit, dar toate testele pe care le-au făcut medicii au revenit ca „normale”. Pe măsură ce sarcina mea a continuat, Letty s-a străduit în mod constant să se îngrașe la nevoie. În ciuda multor șanse, Letty a fost livrată la termen complet, fără nici o suspiciune de probleme medicale suplimentare care ar încetini dezvoltarea ei. Cu toate acestea, din prima zi, ea nu a fost o mâncătoare puternică și a fost întotdeauna mai mică decât au spus medicii că ar trebui să fie.
După repararea stenozei pilorice, Letty nu mai aruncă volume mari, dar era încă nefericită. Încă nu mânca bine - fiecare hrănire era o luptă pentru a reduce caloriile. Le-am spus medicilor că am crezut că Letty ar avea un anumit reflux, deoarece arborează frecvent spatele și i se va scoate laptele din gură și îl va transporta în același timp - determinând-o să nu mai respire pentru o perioadă scurtă de timp. Apoi plângea imediat la sfârșitul acestui lucru și am început să le numim „un episod”. I-au dat o doză mică de antiacid și după aproximativ 2 săptămâni a părut mai fericită.
Cu toate acestea, problemele alimentare au continuat. S-a îngrășat, dar doar cât să treacă. Pentru că câștiga, dar nu la ritmul pe care ar trebui să-l facă, la început a fost ușor să-l explic: „Are o răceală și nu vrea să mănânce”, sau „va fi doar mică” sau „ pare fericită ”etc. Cu toate acestea, nu a plâns niciodată când îi era foame, niciodată. Am ținut mereu pasul cu timpul și am hrănit-o la timp. Să o hrănim cu o sticlă a fost întotdeauna o luptă, dar nu știam nimic mai bun la acea vreme. Am vrut doar să mănânce astfel încât să se îngrașe și să se dezvolte normal. În cele din urmă am fost direcționați către un medic gastrointestinal pediatric (GI).
După ce l-a văzut pe medicul GI, Letty a fost testată după test, pe care a trecut-o mereu. Nu a avut probleme cu deglutiția, nu au putut găsi o anomalie genetică și nu părea să aibă alergii. Am început să lucrăm cu un terapeut de hrănire, am schimbat formula, am schimbat forma și dimensiunea mamelonului sticlei - ceea ce s-a simțit de o mie de ori. Apoi, într-un weekend, Letty a decis că nu va mai fi obligată să mănânce. A încetat complet să mănânce.
Luni următoare, am dus-o frenetic să-i vadă GI și, în câteva zile, Letty era programată pentru o altă operație. Ca familie, ne simțeam neajutorați. Știam că ceva nu este în regulă pentru Letty și, după 5 luni de încercări de a ne da seama, am vrut niște răspunsuri clare. În timpul intervenției chirurgicale, Letty a primit un tub de hrănire temporară nazogastric (NG). Acesta este un tub care se introduce în stomac prin nas. De asemenea, a făcut o endoscopie. Când medicul ei a venit să ne spună rezultatele, el a explicat că endoscopia a arătat că Letty avea esofagită erozivă severă, probabil cauzată de refluxul acid. Cu alte cuvinte, avea ulcere pe tot esofagul, provocându-i durerea când a băut o sticlă. El ne-a mai spus că a văzut această severitate doar de câteva ori, dacă nu, la un copil de vârsta ei. Ca mama ei, am început imediat să plâng. Am plâns pentru că aveam răspunsuri. Am plâns pentru că micuțul meu copil de 5 luni suferise atât de mult. Am plâns pentru că, fără să știu, am contribuit la această durere, făcând-o să mănânce.
A început să ia o doză maximă de două medicamente antiacide diferite și, încet, am putea spune că a devenit un copil mult mai fericit. Totuși, ea nu ar mânca. După instrucțiuni, chiar și cu tubul ei NG, am încercat totuși să o hrănim cu biberonul. La început, ea ar bea o parte din sticlă înainte ca noi să ne hrănim cu bolus (permițând încet gravitației să tragă laptele prin tub până la stomac) restul prin tubul ei de NG. În cele din urmă, însă, a încetat să ia cu totul o sticlă. Inițial, Letty avea nevoie doar să mănânce puțin mai mult singură pentru a crește în greutate de care avea nevoie, așa că am anticipat că tubul NG va fi temporar. Dar, dintr-un motiv necunoscut, aceasta a determinat-o să nu mai mănânce singură complet. Terapeutul ei de hrănire ne-a spus că vede că uneori la copiii cu tuburi NG și suspectează că tubul care coboară pe gât poate fi iritant. Nu știm, dar prin toate acestea, Letty a dezvoltat ceea ce ei numesc acum o aversiune față de mâncare - acesta este diagnosticul ei oficial pe lângă refluxul acid sever.