Cum publicul și mass-media au greșit mesajul despre cancerul de sân al Angelinei Jolie
Opiniile exprimate de Forbes Contributors sunt ale lor.
Acest articol are mai mult de 6 ani.
Când actrița și umanitarul au scris un articol publicat în data de 14 mai 2013, New York Times, care detaliază motivele mastectomiei sale preventive, bilaterale, mi-am exprimat îngrijorarea cu privire la faptul că unele femei cu cancer de sân ar putea concluziona că nu fac suficient pentru a-și trata propria lor boală. Raționamentul meu a fost că pacientul mediu cu cancer de sân sau femeia tipică care își evaluează riscul de cancer de sân ar putea să nu fie în măsură să evalueze cu exactitate modul în care riscul de cancer sau recurență se compară cu cazul relativ rar al lui Jolie.
Angelina Jolie a fost nefericită că a moștenit două versiuni defectuoase ale genei BRCA1, adăpostind genul de modificări despre care a raportat că i-ar oferi o șansă de 87% de a dezvolta cancer de sân în timpul vieții - precum și o șansă de 50% pentru cancerul ovarian . Mama ei murise relativ tânără, la 56 de ani, de cancer ovarian.
(O corecție sugerată de cititori este că Jolie a avut doar o copie defectuoasă a genei BRCA1, deoarece două copii rele sunt letale embrionare la șoarecii transgenici. Ea ar fi putut dezvolta și o mutație în cealaltă alelă, dar aceste informații nu sunt disponibile publicului.)
Jolie a remarcat la acea vreme că a avut norocul să-și poată permite testarea genei BRCA1 și BRCA2, un test de 3.000 de dolari ale cărui brevete de la Myriad Genetics au fost contestate recent în S.U.A. Curtea Suprema. Ca o reamintire a acestei perspective, Association for Molecular Pathology v. Myriad Genetics fusese susținută la Curtea Supremă cu o lună înainte de opoziția lui Jolie (15 aprilie) și decizia luată la o lună după (13 iunie), hotărând că secvențele de ADN naturale nu pot fi supuse unui S.U.A. brevet.
Revelația lui Jolie a fost larg raportată de presă și a primit ca mesaj pozitiv cu privire la responsabilitatea personală în îngrijirea sănătății. Însă două lucrări publicate online săptămâna trecută în revista Genetics in Medicine ridică îngrijorări importante cu privire la acuratețea rapoartelor din ziare cu privire la problemele medicale ale vedetelor și la beneficiul general al unor astfel de comentarii de profil pentru educația în domeniul sănătății publice.
Deci, raportarea a fost bună și a fost utilă?
Prima dintre aceste lucrări, dintr-un grup al Universității din Alberta condus de Dr. Tim Caulfield a analizat 103 reportaje publicate pe această temă în SUA, Canada și Marea Britanie. în termen de o lună de la publicarea ei. Au apărut mult mai multe povești online și în publicații de tabloide, dar echipa lui Caulfield s-a concentrat pe publicații mari, cu foaie largă, cunoscute pentru raportarea „știrilor dure” și a standardelor înalte de excelență jurnalistică.
Cercetătorii au confirmat că acoperirea deciziei de mastectomie preventivă a lui Jolie a fost privită pe scară largă ca fiind pozitivă, decizia ei fiind descrisă ca „curajoasă și curajoasă” în aproape 40% din articole și „împuternicitoare, inspiratoare și un model pentru femei” în 13 %. Aceste cadre de mesaje au fost similare în cele trei țări.
Dar, în ciuda faptului că s-au limitat la ziare de cea mai înaltă calitate, echipa lui Caulfield a constatat că 70% din articole nu au reușit să observe niciun aspect al rarității cazului Jolie în rândul tuturor cancerelor de sân: că mutațiile BRCA1/2 erau rare (0,25% din populația generală feminină) și 2% din toate cazurile de cancer de sân), că modelul de mutație al lui Jolie a plasat-o la un risc neobișnuit de mare de cancer de sân sau orice altă mențiune că cazul lui Jolie nu poate fi aplicat în marea majoritate a cancerelor de sân.