Bebelușii de designer o groază etică care așteaptă să se întâmple Reproducerea The Guardian
Aproape 40 de ani de la primul „bebeluș cu eprubetă”, cât de aproape suntem de a edita toate imperfecțiunile noastre genetice - și ar trebui chiar să încercăm să facem acest lucru?
Așezat confortabil în clinica de fertilitate, cu Vivaldi care se joacă ușor în fundal, tu și partenerul tău vi se aduc cafea și un dosar. În interiorul folderului se află un meniu pentru embrioni. Fiecare embrion are o descriere, cam așa:
Embrion 78 - mascul
• Nu există boli grave cu debut precoce, ci un purtător pentru fenilcetonurie (o defecțiune metabolică care poate provoca tulburări de comportament și psihice. Transportatorii au doar o copie a genei, deci nu suferiți singuri de afecțiune).
• Risc mai mare decât media de diabet de tip 2 și cancer de colon.
• Risc mai mic decât media de astm și autism.
• Ochi întunecați, păr brun deschis, chelie masculină.
• 40% șanse de a intra în prima jumătate a testelor SAT.
Există 200 dintre acești embrioni din care puteți alege, toate produse prin fertilizare in vitro (FIV) de la dvs. și de la ovulele și sperma partenerului dumneavoastră. Deci, la tine. Pe care o vei alege?
Dacă există vreun fel de viitor pentru „bebelușii de designer”, s-ar putea să arate cam așa. Este departe de imaginea evocată când concepția artificială, și poate chiar gestația artificială, au fost discutate pentru prima dată ca o posibilitate științifică serioasă. Inspirat de predicțiile despre viitorul tehnologiei reproductive de către biologii JBS Haldane și Julian Huxley în anii 1920, fratele lui Huxley Aldous a scris un roman satiric despre aceasta.
Această carte a fost, desigur, Brave New World, publicată în 1932. Situată în anul 2540, descrie o societate a cărei populație a crescut în cuve într-un incubator central impersonal, clasificat în cinci niveluri de inteligență diferită prin tratarea chimică a embrionilor . Nu există părinți ca atare - familiile sunt considerate obscene. În schimb, făturile gestante și bebelușii sunt îngrijiți de lucrători în salopetă albă, „mâinile lor înmănușate cu un cauciuc pal - cauciuc colorat”, sub lumini albe, moarte.
Brave New World a devenit punctul de referință inevitabil pentru toate discuțiile media despre noile progrese în tehnologia reproducerii. Fie că este vorba de reportajul Newsweek în 1978 despre nașterea Louisei Brown, primul „bebeluș cu eprubete” (expresia inexactă spune multe) ca „plâns în jurul lumii curajoase noi”, sau New York Times anunță The brave new world of FIV cu trei părinți ”în 2014, mesajul este că ne îndreptăm spre incubatorul lui Huxley, cu rafturile sale pentru bebeluși pe măsură în„ eprubetele numerotate ”.
Spectrul unei distopii dure, impersonale și autoritare apare întotdeauna în aceste discuții despre controlul și selecția reproducerii. Romanul Kazuo Ishiguro, al cărui roman din 2005, Never Let Me Go, a descris copiii produși și crescuți ca donatori de organe, luna trecută a avertizat că, datorită progreselor în editarea genelor, „ne apropiem de punctul în care putem, obiectiv într-un anumit sens, creează oameni care sunt superiori celorlalți ”.
Dar perspectiva unor portrete genetice ale embrionilor FIV prezintă o imagine destul de diferită. Dacă se va întâmpla deloc, scopul nu va fi de a crea societăți, ci de a atrage consumatori. Ar trebui să permitem asta? Chiar dacă o vom face, ar fi de folos oricui o listă de zeci sau chiar sute de embrioni cu dotări genetice diverse dar incomplete?
Nu cred că vom vedea în curând superman sau o despărțire a speciei pentru că pur și simplu nu știm suficient
Umbra monstrului lui Frankenstein a bântuit discuția plină de FIV din anii 1970 și 80 și termenul înșelător „bebeluș cu trei părinți” pentru a se referi la embrioni realizați prin tehnica transferului mitocondrial - versiuni în mișcare sănătoase ale compartimentelor celulare generatoare de energie numite mitocondriile de la o celulă donatoare la un ou cu versiuni defectuoase, potențial fatale - sugerează că trebuie să existe ceva „nenatural” în cadrul procedurii.
Fiecare nou avans pune o nouă scânteie de viață în viziunea monstruoasă a lui Huxley. Prognoza urâtă a lui Ishiguro a fost stimulată de metoda de editare a genelor numită Crispr-Cas9, dezvoltată în 2012, care folosește enzime naturale pentru a viza și tăia genele cu o precizie precisă. Datorită lui Crispr-Cas9, se pare că terapiile genetice - eliminarea genelor mutante care cauzează unele boli severe, în mare parte foarte rare - ar putea da roade în cele din urmă, dacă se poate dovedi că sunt sigure pentru uz uman. Studiile clinice sunt acum în curs.
Dar bebelușii modificați? Crispr-Cas9 a fost deja utilizat pentru modificarea genetică (neviabilă) a embrionilor umani din China, pentru a vedea dacă este posibil în principiu - rezultatele au fost mixte. Și Kathy Niakan de la Institutul Francis Crick din Marea Britanie a primit o licență de către Autoritatea pentru fertilizarea și embriologia umană (HFEA) pentru a utiliza Crispr-Cas9 pe embrioni vechi de câteva zile pentru a afla mai multe despre problemele din aceste stadii incipiente ale dezvoltării care poate duce la avort spontan și alte probleme de reproducere.
Majoritatea țărilor nu au adoptat încă legislație privind modificarea genetică a reproducerii umane, dar dintre cele care au făcut-o, toate au interzis-o. Ideea utilizării Crispr-Cas9 pentru reproducerea umană este în mare parte respinsă de comunitatea de cercetare medicală. O echipă de oameni de știință a avertizat în natură în urmă cu mai puțin de doi ani că manipularea genetică a liniei germinale (spermatozoizi și celule de ou) prin metode precum Crispr-Cas9, chiar dacă concentrată inițial pe îmbunătățirea stării de sănătate, „ne-ar putea începe pe o cale spre non- îmbunătățirea genetică terapeutică ”.
În plus, se pare că este puțin nevoie de editarea genelor în reproducere. Ar fi o modalitate dificilă, costisitoare și incertă de a realiza ceea ce se poate realiza în mare parte deja în alte moduri, în special prin selectarea doar a unui embrion care are sau nu are gena în cauză. „Aproape tot ce puteți realiza prin editarea genelor, puteți realiza prin selectarea embrionilor”, spune bioeticianul Henry Greely de la Universitatea Stanford din California.
Din cauza riscurilor necunoscute pentru sănătate și a neîncrederii pe scară largă a publicului față de editarea genelor, bioeticianul Ronald Green de la Dartmouth College din New Hampshire spune că nu prevede utilizarea pe scară largă a Crispr-Cas9 în următoarele două decenii, chiar și pentru prevenirea bolilor genetice, darămite pentru bebeluși de designer. Cu toate acestea, Green vede că editarea genelor apare în meniu în cele din urmă și poate nu doar pentru terapiile medicale. „Este inevitabil în viitorul nostru”, spune el, „și cred că va deveni unul dintre focarele centrale ale dezbaterilor noastre sociale mai târziu în acest secol și în secolul care urmează”. El avertizează că acest lucru ar putea fi însoțit de „erori grave și probleme de sănătate, deoarece efectele secundare genetice necunoscute la copii și populații„ editați ”încep să se manifeste”.
Deocamdată, însă, dacă va exista ceva chiar vag asemănător cu fantezia populară designer-bebeluș, Greely spune că va proveni din selecția embrionilor, nu din manipularea genetică. Embrionii produși de FIV vor fi examinați genetic - părți sau tot ADN-ul lor va fi citit pentru a deduce ce variante genetice poartă - iar viitorii părinți vor putea alege ce embrioni să implanteze în speranța de a realiza o sarcină. Greely prevede că noile metode de recoltare sau producere a ouălor umane, împreună cu progresele în diagnosticul genetic preimplantator (PGD) al embrionilor FIV, vor face selecția mult mai viabilă și mai atrăgătoare și, prin urmare, mai frecventă, în 20 de ani.
PGD este deja utilizat de cuplurile care știu că poartă gene pentru anumite boli moștenite, astfel încât să poată identifica embrioni care nu au acele gene. Testarea, în general pe embrioni în vârstă de trei până la cinci zile, se efectuează în aproximativ 5% din ciclurile de FIV din SUA. În Marea Britanie se efectuează sub licență de la HFEA, care permite screening-ul pentru aproximativ 250 de boli, inclusiv talasemia, Alzheimer cu debut precoce și fibroza chistică.