Bună ... Sunt nou aici, dar CMT a fost w. - Charcot-Marie-Too.
Charcot-Marie-Tooth Marea Britanie
Despre
Postări
Membri
Bună ... Sunt nou aici, dar CMT a fost alături de mine patruzeci de ani! Simptomele mele s-au înrăutățit recent și mă lupt.
În acest moment sunt aproape legat de scaunul cu rotile. Până de curând puteam face terapie cu apă caldă la o piscină locală, care a fost atât de utilă. Am mare nevoie să slăbesc. Unul dintre picioarele mele este foarte strâmb de la șold în jos, ceea ce îmi afectează echilibrul. Recent am început să am probleme cu transferurile. urcând în pat și în baie. De asemenea, scăldatul este o problemă uriașă. Am un puternic sistem de sprijin în soțul meu. multumesc bunului Domn. și o fiică apropiată. Viitorii vor vedea dacă terapia ocupațională mă poate ajuta. Tocmai mă simțeam descurajat și anxios și am dat peste acest site, așa că m-am gândit să îl explorez puțin. Mulțumesc că sunteți aici.
Bun venit pe site. Sperăm că puteți găsi un ajutor aici. Este normal să te simți descurajat atunci când nivelul tău de independență se schimbă. Mă bucur că familia ta vă sprijină. A ajunge la oameni care se află într-o situație similară te poate ajuta să te simți mai puțin izolat. Am peste 40 de ani și directorul meu a devenit cu siguranță mai rău pe măsură ce am îmbătrânit, astfel încât să mă pot raporta total.
Ai vreun echipament care să te ajute la scăldat? Un cap de duș portabil? O bancă de cadă? Dacă vedeți un terapeut ocupațional, sperăm că poate face câteva sugestii. Am o grămadă de bare în cada mea și tocmai am o bancă de cadă, dar mă gândesc mai mult la obținerea unei cabine de duș cu podeaua gradată. Trebuie doar să-mi dau seama cum să plătesc pentru asta!
Noroc cu noile provocări cu care te confrunți. Stabiliți-vă câteva obiective mici și, sperăm, vă vor reduce anxietatea.
Bună Mommawheels! Deci, amabil să răspundeți! Idei bune. Am o duză portabilă și o bancă de baie. Am cumpărat unul dintre acele dispozitive pe care stai și te coboară în apă etc. A funcționat bine mecanic, dar cada noastră este de dimensiuni mai mici, așa că am fost covrigat și nu m-am distrat prea mult cu genunchii la bărbie. Lolo. trăiește și învață. Oarecum comic! Avem, de asemenea, multe baruri în jurul casei noastre, care mă ajută foarte mult. Am citit undeva un blurp pe care scria „Ce se întâmplă dacă mâine ai avea doar lucrurile pentru care ai fost recunoscător astăzi?” Așa că încerc să mă gândesc zilnic la aceste lucruri. Sunt recunoscător și fericit că am aflat de la dvs. nu cunosc pe nimeni la nivel local. Grupul nostru foarte bun de distrofie MUsculară a dispărut în ultimul an datorită dedicatului Dr. cine a condus-o s-a îndepărtat pentru nevoile familiei. A lăsat o groapă mare cu tristețe. Unii speră să îl reinstaleze . degetele încrucișate. Avem o zi însorită și asta ne ajută întotdeauna. Sper că ziua ta merge bine. Bunicii raportează că niște spiriduși și-au aruncat jucăriile aseară!
A fi recunoscător zilnic ajută cu siguranță la trecerea zilei. Avem un grup CMT aproape, dar nu am fost în ultima vreme. Încă în acest moment pot lucra cu locuri de muncă la locul meu de muncă și conduc o dubă adaptivă, așa că sunt destul de obosit când ajung acasă. Am și un fiu de 13 ani, așa că mă ține ocupat. Nu cunosc pe nimeni altcineva care are CMT, așa că verific acest site în mod regulat pentru idei și doar pentru a-mi reaminti că nu sunt singurul care se ocupă de aceste lucruri. Vremea a fost grozavă și aici, astăzi. Păstrați atitudinea pozitivă!
Bună MommaWheels. ne-am uitat să luăm o dubă care să acomodeze scaunul cu rotile.dar scump. Cele folosite sunt chiar în afara razei de acțiune, dar vom continua să căutăm pentru că este evident că voi avea nevoie de unul în viitorul apropiat. Am testat unul și a fost cu adevărat foarte cool și am putut vedea avantajele imediat. Dar ați menționat stabilirea obiectivelor și aceasta este cu siguranță una acum! Unul mai accesibil este legat de spa-ul nostru din curtea din spate, pe care nu l-am mai putut folosi de peste un an. În prezent, soțul meu construiește rampă și punte pentru (sperăm) să-mi ofere un acces mai ușor. Apa caldă este de ajutor și de dorit. O folosește în fiecare zi. știe că îmi place și acesta este stabilirea obiectivelor CONSTRUCTIVE. Mulțumesc pentru memento-ul tău despre asta. Îmi pot imagina cât de ocupat ești. Nepotul meu are 13 ani. Angoasa adolescentă, cu autismul ca factor. Este școlarizat la domiciliu.